Ingenting blir som man tänkt sig
men allt är som det ska!

Så blev det torsdag och dags för läkarbesök... trodde jag!
Vid 9-tiden ringde syster Lilian från onkologen. Läkarna hade träffats på morgonen och beslutat att jag skulle in på röntgen idag för att via ljumsken gå in i ådrorna och göra en skrapning av porten/proppen. "Hade jag ätit frukost? - annars skulle jag göra det fort. De skulle återkomma med tidpunkt!" Jag sa att jag begärt att träffa läkaren innan något gjordes - "det skulle jag hinna..."

Jaha, knappt vaken satt jag och kände mig omtumlad och överkörd...
Jag ringde och väckte Mats. Nä! kände vi båda två... Mats skulle slänga på sig kläderna och komma så fort som möjligt, bestämde vi.

Nu fick jag samtal nummer två, från syster Maria på onkologen. "12.15 skulle ingreppet ske på röntgen, kom hit till 11 så ska du gå och ta ett PK innan... och så räknade de med att ge mig cellgifterna idag också..."
Jag upprepade att jag hade sagt till Gunn att jag inte tog emot någon behandling förrän jag talat med en läkare. Vi beslutade att de inte skulle beställa cellgifterna - "men då får du vara beredd att vänta..."

Fortfarande omtumlad, överkörd och gapande satt jag nyvaken vid köksbordet!
Jag trodde att jag klart och tydligt hade klargjort att jag inte tog emot någon behandling förrän jag talat med läkaren och hade hela bilden klart för mig. Dessutom skulle Åsas bästa kompis från Luleå, Anna, komma med tåget kl 11.30 så vi hade beslutat att jag skulle släppa av Åsa på stationen kvart över 11 och barnens farmor lovade att köra hem dem. Så var det också Mats återbesök hos ögonläkaren kl 13.15, då kan han inte vara med och jag gör ingenting utan honom...
Telefonsamtal med Mats igen och han tyckte att jag skulle ringa tillbaka och förklara och avboka röntgen - det tyckte jag också men jag var jätteupprörd och kunde inte tänka klart!
Nu har det hänt igen - de beslutar och frågar inte - de tar för givet att jag tacksamt tar emot vad de erbjuder!

Efter en längre stunds eftertanke ringde jag upp och fick tala med Lilian igen. Jag förklarade en gång till att jag själv aktivt ville delta i min behandling och att jag därför begärt detta samtal med läkaren och att jag inte kunde göra röntgen idag eftersom Mats inte kunde vara med... Att jag kände mig överrumplad och överkörd... Efter lite diskussioner fick jag tala direkt med läkaren.
Hon respekterade direkt min önskan och vi beslutade att vi skulle komma till samtalet kl 11.30 och att hon skulle avboka röntgentiden!

PUST! Ingenting blir som man tänkt sig men allt är som det ska!

Mats och hundarna kom, vi lämnade hundarna hemma, skjutsade Åsa till stationen och for till sjukhuset.

Den kvinnliga onkologen från Uppsala, Gunilla Enblad, tog emot oss direkt.
Vi hade ett mycket bra samtal och upplevde ingen stress utan hann ställa och få svar på de frågor vi ställde.

Cellgifter (cytostatika):
Vad gäller cellgiftet och styrkan så förklarade hon mer om teorierna om att styrkan tidigare bestämdes utifrån kroppsvikten men troligtvis även behövde anpassas efter effekt beroende på andra personliga egenskaper. Att hon rekommenderat mig att stanna på den nivå den andra behandlingen var på, var att hon trodde på dessa teorier. Det är mer "känsla än vetskap".
Den extra medicinen för att skydda urinblåsan var utan biverkningar och ges därför rutinmässigt när man nått en viss styrka.
 

Min cancertyp (ductal - gångcancer):
2 cm - inte särkilt stor
1 av 4 körtlar hade metastas - inte så bra
elakartad - mindre bra
ej hormonkänslig - mindre bra
Jag befinner mig inte i högriskgruppen utan i mellanriskgruppen.
Utan cellgiftbehandling är risken för återfall mer än 50%. Med cellgiftbehandling är risken för återfall 30-40%.
Det vanligaste är att canceråterfall sker i brösten, lymforna runt brösten, på skelett, lungor och lever.
I mitt fall har de lungröntgat och tagit blodprov som brukligt är och ingenting tyder på att cancern har spridit sig.
Det finns fall där lymforna är utan metastaser men cancern har ändå spridit sig i kroppen.

Blodproppen:
Troligtvis hade den första blodproppen gått direkt efter att porten satts in och den fylldes på och blev akut när jag var i Örebro.
Blodproppar orsakade av port-a-cath sätter sig oftast i armarna.
Blodproppar skapade av cytostatikan sätter sig oftast i benen.
Min blodpropp kommer att lösa upp sig själv och har troligtvis redan börjat göra det. Den sitter inte i anslutning till port-a-cath:en.

Port-a-cath:en:
Hon hade läst vidare i min journal efter telefonsamtalet och kommit fram till en annan lösning. Eftersom det bara är en "strumpa" som sitter över öppningen på portens plaströr kan de försöka lösa upp den med ett läkemedel som ges via porten. Om detta inte fungerar kan man ändå ge cellgifter eftersom man på röntgen kan se att det inte sitter en blodpropp och hindrar cytostatikan att gå ut i kroppen.
Min port kan inte tas bort förrän man tagit bort Waranmedicinen ett par veckor innan. Detta bör göras snarast möjligt efter avslutad cellgiftsbehandling.

Alternativ:
Om inte porten ska användas kan man ge cytostatikan i armen. Detta är ett risktagande eftersom blodådrorna blir skörare av gifterna och den röda vätskan är vävnadsretande och skadar fettvävnaderna. Vart 5:e år inträffar en sådan skada och då måste armen lagas med plastkirurgi.

Den hastiga handläggningen berodde på att de tyckte att jag råkat illa ut och ville vara snabba att återkomma till behandlingen. Arbetssituationen på onkologen var dessa dagar mycket stressad och personalen hade inte haft möjlighet att tala ordenligt med varandra  - därför hade inte informationen mellan dem gått fram.

Hennes bestämda rekommendation var att jag fullföljde cytostatikabehandlingen. De personer som hon mött som avböjt och fick återfall hamnade i en mycket svår situation... En vecka hit eller dit spelar ingen roll för behandlingen.

Vi fick gärna ringa om vi kom på fler frågor och vi kom överens om att jag skulle få betänketid och kontakta henne onsdag i nästa vecka då hon åter arbetade här i Falun.

Som vanligt gick vi till andaktsrummet efter samtalet och jag tände ett ljus för min skyddsängel Doris, ett för Mats, ett för mig och ett för Universum. Vi satt tysta en lång stund, för första gången var jag inte ledsen utan nöjd och tacksam. Tacksam för att jag stått på mig, för att samtalet med läkaren gått så bra och att läkaren var så vettig och framför allt att jag vågat följa mitt inre. Jesus stod där framme på altaret och såg riktigt nöjd ut han också...

Vi  beslutade att låta all fakta och information komma till ro innan vi pratar vidare om det. Vi har tid på oss att fundera. Det anmärkningsvärda var ändock att det felaktigt stod i journalen att isättning av porten och FEC-behandlingar skett i Örebro och att om jag inte avstyrt ingreppet på röntgen idag hade möjligheten att lösa upp proppen via porten inte varit aktuell att prova!

Denna underbara bild fick jag på ett vykort från Ann Catrin!

Efter mitt läkarbesök gick vi ut i sjukhusparken och tog en fika innan vi gick vidare till Mats läkarbesök. Hans öga blir bättre och bättre och allt ser bra ut!
Klockan halv fyra var vi hemma igen, lagade mat och Mats rakade mitt huvud med rakhyvel.
Jag ringde mamma och pappa som är hos min syster Karin i Stockholm. Mamma engagerar sig särskilt mycket, eftersom hon drabbats av sina problem med blodådror och sjukhus. (Under en rutinoperation i hennes förkalkade blodådror gick allting fel och de var tvungna att akutamputera hennes ben. Hon har levt med outhärdlig fantomvärk sedan dess...) Vi ska träffas i Gävle på lördag då en av pappas systrar fyller år och kusiner och fastrar/farbröder samlas till en liten släktträff.

Ur gårdagens mail:
"Att engagera sig i vad som sker med ens egen kropp (och därmed med den egna själen) är aldrig fel. Jag är så glad och tacksam över att du orkar kämpa som du gör."

Ur gårdagens gästbok:
"Hej Gunilla!
Det var ett tag sen jag var in på din sida. Har läst mig genom Din bröstdagbok och tycker att det är underbart att Du orkar skriva om alla problem som dyker upp. Vet inte om det är på sin plats men jag måste säga det ändå. Din svenska är bara så bra och Du har en härlig talang att berätta så att man hänger med hela tiden. Fortsätt! det är nödvändigt för alla som drabbas av livets hårdhet att läsa om någon som kan klara av det! Jag tror alla, både inom och utom vården, har nytta av att följa din berättelse. Jag tänker ofta på Dig! Hoppas att Du känner det och vet att Du inte kämpar ensam! "
skriver Stig. Han tar fantastiska bilder, bl. a  finns hans humleblomster på Bröstdagbokens förstasida. Hans bilder finns på http://www.outsidepix.net/.

En Gunillaros ger jag till läkaren Gunilla för att hon var så öppen och bra att ha att göra med. En Gunillaros ger jag till Stig för hans uppmuntrande ord!

---

"Universum"

Som jag tidigare berättat har min tro, min andliga utveckling, förändrats under sjukdomen. Jag tänker mig Universum som alla våra själar. Detta ord har jag lånat av Mats - jag antar att det är det somliga föredrar att kalla Gud. Jag vill inte använda Gudsbegreppet eftersom det är så personifierat.
Våra själar är större än våra kroppar och en del av själen är ditt ego - jaget, den andra delen är gemensam för oss alla. Detta universum är den bubbla som jag tidigare beskrivit. Om jag känner efter kan jag känna hur hela universum hjälper mig nu och alltid.

Min kropp hyser min själ och tidigare har jag valt att låta kroppen bära ansvaret för själen. Jag är övertygad om att detta har orsakat att jag dragit på mig sjukdomar. Numera försöker jag lyfta av kroppen detta ansvar - den behöver bara ansvara för sig själv. Likaså försöker jag lyfta av själen ansvaret för kroppen. Kropp och själ samarbetar men det är inget jag medvetet behöver arbeta med. Det är därför tilliten är så viktig. Mitt ego kan medvetet och omedvetet samarbeta med kroppen och själen. Om jag lyssnar och känner efter så vet jag när dessa delar samarbetar och är i balans. Det är då det känns bra och rätt och det är så jag får veta vad jag verkligen vill.

Meditationen, den frigörande dansen och reikin har öppnat mina ögon för detta.
Vi har massor av kunskap, gåvor och klokhet att hämta om vi bara öppnar oss och vågar se vad vi har inom oss!

---

"BRA Gunilla!! Du stannar upp, dig själv och alltihop, och kräver tid, tid att tänka och att få den information DE ÄR SKYLDIGA ATT GE DIG!!
Man SKA inte behöva bli glad och förvånad över att man ges det man har rätt till, eller att någon är noggrann eller vänlig mot en inom sjukvården! Jag blir så djävla arg... jag skulle vilja sitta i en av dina fickor och hoppa fram och bita dem som inte sköter sitt jobb och ger dig det stöd och den hjälp du SKA ha. I armen. RIKTIGT DJÄVLA HÅRT! Håll i hatten och varandra - så ni orkar- och fortsätta att vara den som bestämmer!"
skriver Annika.

Åsa och Anna har nu vaknat och undrar varför jag inte har öppnat min post - jag fattade ingenting eftersom två postpaket låg under någonting i köksröran. Jag öppnar dem ivrigt och Ann Catrin har skickat tre av sina favoritfilmer på video...
I det andra paketet låg det en sommarpresent från en av våra kunder - en bok och en cd med talböcker!!
TACK!!!!!!!!!!!!!!!!

Sylvia från Skogås skickade "riktig" post och en fin sommarbukett kom med brevbäraren idag! Tack Sylvia - vi har aldrig träffats men du blev så mycket verkligare när jag fick ditt fina vykort!

Jag for till Mats i Lövåsen och blev bjuden på god lunch (potatisgratäng och rökt sik). Mats har börjat sin landningsprocess efter operationen och allt krångel. Det var skönt att se honom så lugn och tillfreds... Han ska fortsätta landningsprocessen under helgen - jag hejar på!
Vi tog en tur till ateljén och stannade hos Anna och Lasse. Mats ska vara djurvakt till på söndag kväll och vi fick instruktioner om häst-, höns-, får- och kaninskötsel.

Nu är jag tillbaka i Falun. Flickorna ska laga middag om en stund. Just nu sitter de och tittar i skolkatalogen från Luleå - deras gamla skolkamrater har växt de också!
I kväll ska vi se på video tillsammans och i morgon åker vi till Gävle för att träffa släkten! Jag känner mig oerhört frisk och i mycket bra balans. Det har varit bra att få ta paus från blodproppar och cytostatika. Jag minns nu hur det känns att vara alert, frisk och "normal"... ska försöka komma ihåg det i framtiden. Jag kommer igen och får tillbaka kraften så småningom!

Servern för denna sida kommer att ligga nere i morgon och på söndag. Jag återkommer med dagboksskrivandet så fort allt fungerar igen! Sidans URL/adress kommer också att förändras. På http://hem.passagen.se/agda90/index.html kommer jag att publicera den nya adressen så fort allt är klart!

Trevlig helg Gott Folk!

Tillbaka...