Så är jag hemma i Falun igen. Solen strålar, häggen blommar och det är sommarvärme!
Vi var fruktansvärt skruttiga och trötta igår. Jag sov otaliga gånger under dagen. Framåt kvällen låg vi ute på gräsmattan och väntade på att vi skulle kunna gå och lägga oss. Vi tittade på ett par filmer och somnade till slut till Hasse och Tage. Mats har ett inspelat band med deras Lindemän - ett perfekt insomningsband!!!
I morse återvände livet och vi blev oss själva igen...
Vi har varit hos HÅRakuten på Falu Lasarett. Birgitta provar ut peruker till oss behövande. Jag får 3000 kr av Landstingen för att skaffa en peruk eller två. Vi hade sett fram emot provandet och ville prova alla möjliga varianter. Vi skrattade och hade jätteroligt åt hur jag blev bibliotekarie i lugg och page, mormor i silvergrått och blondin. Birgitta rycktes med och försvann för att komma fram med en jättehäftig uppklippt lång peruk - sådant hår som män gillar. Mats blev mycket riktigt bedårad - men det var ju inte Gunilla, hur bedårad han än var... Vi bestämde färg - mörkt med ljusare slingor och tre kortare perukvarianter som inte fanns hemma. Vi ska återkomma när de har blivit levererade.
Birgitta sa att hon aldrig förr hade haft så roligt vid en perukutprovning! Vi funderade lite över det när vi gick därifrån. Så synd det är, att vi många gånger har så svårt att ha roligt och ta tillvara stunden!
Vi åt lunch i Lövåsen (Mats hade gjort en mumsig Janssons frestelse...) och sedan sov jag en timme på gräsmattan under en blommande lind. Nu har jag handlat och flickorna har kommit hemflyttandes och vi hann äta tårta tillsammans (från min moster Kerstin) innan de drog vidare till andra aktiviteter.
Jag ska gå på den sista Frigörande dansen i kväll. Ju mer jag tänker på det, ju mer övertygad blir jag att det var dansen som var den sista avgörande ångestbefriaren... Dansen har gett mig verktyg att nå sidor hos mig själv jag aldrig tidigare mött!
Dansen igår var annorlunda än tidigare (det är alltid annorlunda). Denna gång kände jag en enorm glädje och ett skönt och varmt lugn. Gruppen ville inte skiljas efteråt - vi har dansat tillsammans sex intensiva kvällar och delat med oss av våra upplevelser. Det har varit mycket berikande att få ta del av de andras erfarenheter. Så vi satt en stund i tysthet innan vi slank iväg tillbaka till våra liv igen. Ett stort TACK till Linnea som lett gruppen så fantastiskt bra och för hennes underbara musik!
Barnen har Operation Dagsverke och putsar fönster, skurar spis mm för en varsin 100-lapp. Jätteskönt att få det gjort!
I förmiddags var jag på samtal hos en sjukhuskurator. Det var skönt att stänga en dörr och få prata bara om mig själv en hel timme. Och dessutom ha en professionell icke personligt engagerad lyssnare! Hon hjälpte mig också att hitta en fond där jag kan söka ekonomiskt bidrag för att underlätta ekonomin under sjukskrivningen. Gårdagens dans och detta samtal har skapat en bra förutsättning för framtiden...
Jag har fått några privata mail angående ångest och att jag blivit av med denna. Tänk att vi är så många som dras med detta. Ursprunget till min ångest var rädsla och ett försvar för att klara livhanken. Jag var inte beredd att gå vidare. Nu när jag har jag fått verktyg för att släppa ångesten känns det beklämmande att det skulle behöva gå så långt som till sjukdom och död för att komma vidare. Mitt råd är att söka verktyg - musik, dans, meditation, skapande, samtal, terapi eller vad som helst! Det är obeskrivligt underbart att vara befriad!!!
Margaretha mådde bra under hela FEC-behandlingen och har svaret på hettan i kinderna: Varma, röda kinder är HELT Betapredrelaterade. Cortisonpreparat ger i
stora doser det som kallas "månansikte". Nu får
FEC-"användare" korta men intensiva doser, så det
hinner inte sätta sig SÅ i kroppen, men inte heller
riktigt gå ur mellan behandlingarna.
Min erfarenhet är att värmen kan kännas ute i kroppen
också.
Jag närmar mig nu dag 10 och 11 - de mest kritiska dagarna efter en behandling. Det är då mina blodvärden är som sämst och mitt hår kan börja rasa. Mats rakade mig en nivå kortare igår. Jag börjar vänja mig vid snaggen och så fort jag märker att det börjar falla kommer jag att raka bort allt, Mats säger att det ska han också göra. Så vi kommer att bli två skinnskallar i sommar...
Jag har haft intressanta maildiskussioner angående ångest och frigörande dans. Ångesten är så privat att vi oftast döljer den väl och även de jag minst anat kan vara slav under den. Ett starkt självförtroende, livsbejakande och positivitet kan vara bra täckmantlar.
Ångest och frigörande dans
Jag har tidigare inte tänkt på att jag dolt min ångest - snarare har det varit en så naturlig del av mitt liv att jag sällan talat om det med mina vänner. Jag hade lärt mig att hantera och leva med den.
Att bli medveten om min knöl i bröstet orsakade mycket starkare ångest än jag hade haft på mycket länge. Det var som att vara tillbaka i tonåren igen.
Okontrollerbar och helt förlamande ångest... Detta var mycket förvirrande eftersom jag ena dagen svävade på moln över lyckan att ha träffat Mats och andra dagen inte tog mig ur sängen... I detta läge har meditationen alltid hjälp mig och gjorde det även nu. Meditationen ger tillgång till mitt undermedvetna och så småningom blir jag medveten om vad det verkligen gäller. Denna gång tog det längre tid... men en dag ( jag tror processen tog 14 dagar) stod det klart för mig - tanken var formulerad: Jag kunde känna en knöl i mitt bröst!
Jag pratade och pratade med Mats om detta. Han vet inte vad ångest är, säger han. Han har mött mycket stark rädsla men inte ångest. Han är imponerad över att meditationen hjälper mig att få kontakt med mitt inre så snabbt. Han hade provat frigörande dans och det var på inrådan av honom som jag provade det. Dagen efter att jag blivit medveten om min knöl gick jag en 3-timmars introduktionsdans. Jag hade bestämt mig för att inte störas av yttre eventuella "flummiga" ingredienser utan bara vara öppen och se om detta kunde ge mig något. Dans har inte varit min favoritsysselsättning och jag upplever mig inte som dansant. Detta möte med musiken i samklang med min talande kropp blev oerhört
starkt. Tårarna rann hela tiden och kroppen skrek ut sin ångest och smärta. Om jag var ovanligt öppen för att ta till mig dansen just den dagen, om min vana att lyssna inåt vid meditationen eller om Linneas ledarskap var orsaken vet jag inte - men det fungerade!
När jag sedan fick besked om att knölen var cancer, anmälde jag mig till en kurs på 6 tillfällen. Jag har tidigare skrivit om mina starka upplevelser under dansen och hur dansen gjort mig gott och att jag ytterligare fått ett verktyg att nå mitt inre.
Ångestbefrielsen blev jag medveten om först efter den första FEC-behandlingen. Det mörker jag mötte när jag skulle kliva in på onkologmottagningen var skiljevägen - det var då jag tog en ny väg och valde bort ångesten. Jag mötte rädslan, öppnade mig och tog emot de känslor som kom och noterade/reflekterade. Mats iakttog mig också och såg först rädslan - där befann jag mig längst, sedan kom sorgen och därefter ingenting - kanske jag kan kalla det kaoset. Det blev de känslor det blev och det var helt Ok - lite konstigt tomt utan rädsla, sorg och ångest - och inget farligt alls. Hur känns det just nu? Känns det uthärdligt? Gör det ont? Hur ont och var? Och framför allt - Det är som det ska hur det än är - det är Ok!
Med mig i hela denna process har jag Mats - han lever sig in i mig så mycket att han också mår dåligt de dagar jag gör det och jag behöver aldrig förklara hur jag mår - han vet det redan. Jag hade aldrig vågat välja den nya vägen på onkologmottagningen om han inte suttit och hållit mig i handen hela tiden och om inte han orkat eller vågat följa med hela vägen... Kan ni Förstå hur underbart det är att Mats finns och att allt detta händer mig just nu????!!!!!!!!!
Jag vill förtydliga att jag inte vet om det jag har funnit kan hjälpa någon annan, men för mig har det varit rätt. Jag tror att vi alla måste söka våra vägar på egen hand - ingenting är rätt eller fel. Det viktigaste är att det är rätt för varje individ, vad det än är. Och när det känns bra då är det rätt... Det är viktigt att ödmjukt tillåta varandra att söka och hitta våra egna vägar och att acceptera att vi är olika. Att delge varandra våra lösningar tycker jag också är mycket viktigt och givande - inte att försöka frälsa och påstå att det är det enda rätta utan att dela med oss av vad som är/var rätt för just mig!
Mats är i Lövåsen, flickorna i skolan och jag känner mig mycket nöjd med att jag lyckats formulera mina tankar om dansen och ångesten. Att skriva är det bästa sättet att bearbeta tankarna.
I dag ska jag tvätta, småfixa och bara vara. I kväll åker vi till Långshyttan på kulturpub och Irländsk musik. De har en kulturvecka med massor av intressanta aktiviteter. Mats har gjort deras hemsida och jag grafiken: Kulturkraft.
I morgon kommer min syster Karin hit och ska stanna över Pingsten. Vi ser fram emot en lång skön helg!
Bredbandsuppkopplingen har varit avstängd i 22 timmar - hjälp så isolerad jag känt mig....
Håret sitter kvar! Just nu installerar de en köksfläkt i mitt kök och jag ska rusa iväg för att lämna blod på vårdcentralen. Måste bara njuta av att ha tillgång till världen ett tag...
Jag får hela tiden underbara mail från helt okända, vänner, vänners vänner och arbetskamrater. Det är så fantastiskt att få ha dessa samtal och kontakter. De fyller mig med värme och mycket, mycket tänkvärt. Här kommer utdrag ur några av dagens mail:
"Jag brukar följa din dagbok och jag måste säga att jag beundrar dig. Hur du öppnar dig och lämnar ut dig så som du gör. Det är modigt och väldigt starkt gjort. Jag är också glad för din skull att du träffat en sådan, hur ska jag säga det.....i mina ögon "ovanlig" man.... som liksom inte verkar vara som män i allmänhet, om man generaliserar. Han verkar ha många tankar i sitt huvud och han verkar vara en väldigt varm människa. Hur det än är så är det alltid lättare att vara två. Att ha någon att dela allt med, även om man faktiskt inte kan förmedla alla sina känslor och tankar till någon annan."
"Det är underbart att läsa hur och vad du skriver, du lyckas verkligen sätta ord på dina känslor. En hel del är sådana som jag också upplevt - men i andra situationer - utan att få upp dem "till ytan" i ord. Och vilken fantastisk andlig utveckling du verkar ha genomgått p.g.a. denna kris! Det känns som det när jag läser hur du skrev i början av din dagbok och hur du skriver nu. I ett kort ögonblick av vansinne(?) får jag för mig att du har
utsatts för detta just för att du ska kunna hjälpa andra genom din otroliga förmåga att berätta och sätta ord på "det". Det outsagda, det ogripbara, det som inte går att förstås utan ord, det undermedvetnas försök att nå upp genom bruset av stresshormoner som den "moderna" människan är så full av. Få oss att förstå att vi måste stanna upp och hinna med att "vara", hinna med att leva och känna. Carpe diem!
Jag blir inte ledsen när jag läser dina sidor, självklart blir jag berörd
och nedstämd och jag negligerar absolut ingenting, men inte ledsen. Hoppas
du förstår... För någonstans inom mig känns det som att detta är någonting
som är större, jag har en tro på att inget händer utan en anledning. I en
framtid kommer vi att förstå, dimmorna kommer att lätta om än bara för ett
ögonblick. "
"Du är super! Jättestark och modig. Du hjälper säkert många, många, att bli av med en del av sin cancerskräck. Kul att se bilder på dig, Mats, vovvarna och Frihetsbilen - har funderat lite på hur ni ser ut..."
Ja, Mats är en helt unik, mjuk, varm och glad skåning!!!
och visst handlar det om andlig utveckling - detta är något oerhört stort för mig! Så stort att jag blev glad när jag fick hjälp att sätta ord på det!
Jag vaknade till ytterligare en strålande morgon.
I går kväll kom min syster Karin från Stockholm, hon fick skjuts av vår svågers syster Margareta och hennes väninna. De stannade och åt hos oss innan de fortsatte till Tällberg där de ska tillbringa Pingsten.
Åsa hade fått låna Harry Potterfilmen så kvällen tillbringade flickorna, Tomas, Karin och jag framför TV:n.
Jag rycker i håret och det sitter envist kvar...
Jag mår som jag gjorde innan den första behandlingen!!!! Alltså jättebra!!!!
Vi hade en bra dag i går. Promenad, tupplur mitt på dagen, blomlådor planterades på uteplatsen, jättegod "grownutsoup" ( en gambiansk rätt på
jordnötter, cayennepeppar, lök och kött) tillagat av Mats, kortspel och slutligen Star War på TV...
"Det känns som jag vunnit på lotto som har dig som en av mina närmaste
vänner. Din styrka lyfter nog oss alla. För du är ju stark även när du är
svag, har du tänkt på det???? och jag älskar att få se bilderna på dig, Mats och bilen.
Jag har en bekant som är i samma situation som du men som inte har
förmågan att lyfta fram och bejaka sina känslor. Häromdagen kom en av
hennes arbetskamrater till mig och tackade för att jag givit henne
adressen till din hemsida. Hela avdelningen där de jobbar följer din
dagbok och det ger dem tröst och möjlighet att bearbeta det som händer med
arbetskamraten, trots att hon inte själv orkar prata om det." mailar Maria.
"Angående håret så har jag provdragit lite i det varje morgon och på dag 16 fick jag tussar i handen och nu fäller jag som våran katt. Lite jobbigt, men trots allt tar det tid innan man tappar allt. Jag har kort frisyr normalt.
Du undrar hur mina barn har tagit det här med bröstcancern. Det har gått väldigt bra. Vi har varit väldigt öppna om det här och pratar mycket om det. Det här är ju något som tillhör vår vardag ett tag framöver. Vi pratar om det här med alla som vill höra på och det ska jag säga det har varit det bästa vi gjort, inget hysch hysch, här kör vi med öppenhet. Det känns lättare ju mer man delar med sig så slipper man bära allt själv. Jag förstår att du gärna skriver av dig, förmodligen är du lika öppen när du talar med folk.
Jag var lite ängslig ang flickorna som är i tonåren, det är ju så mycket tankar hos dem ang bröst o s v. Men de har tagit det bra och sen de fick höra att det inte var ärftligt så blev de ännu lugnare. Jag har samma cancertyp som du (ductalcancer).
P.S
Jag har lämnat din webbadress till avd 44, Mora lasarett, där jag får mina cytostatikabehandlingar, de tyckte det lät så roligt och intressant med bröstdagboken som jag berättade att jag följde. Kul va.. D.S" mailar min nya bekantskap Ewa.
Jag har samma erfarenhet vad gäller att vara öppen om cancern. Det känns otroligt bra och vi har ett fantastiskt stöd av omgivningen! Jag blir också jätteglad av att höra att min dagbok uppskattas och läses av både bröstcancerdrabbade och närstående!!
Mats passar på att ta sig lite ensamhet. Han har drabbats av en stor trötthet - och det är inte undra på... all energi han lagt ner på mig och vår frihetsbil...
Vi förbereder oss för nästa resa som ska bli till Skåne. Mina föräldrar och mormor Agda (Bjärnum), Mats mamma (Malmö), Christian (Vitemölla) och Eva (Glimåkra) ska få besök!!! Innan dess ska jag få min andra behandling.
Idag är det dags att lämna blod igen och ännu sitter snaggen stenhårt!!!
Nu har jag lämnat blod på Tiskens vårdcentral som har jouröppet under helgen. Därefter for Åsa, Karin och jag förbi barnens farmor i Ornäs och plockade en stor bukett förgätmigej och humleblomster. Vi bestämde oss för att köra runt Runn via Torsång, som hade fullt med cafébesökare ute på bryggan, Stora Skedvi som hade glass på Pizzerian, nästan via Lövåsen fast Mats var på flygtävling och hem igen. Det är underbart att följa naturen och just nu spirar det verkligen! Syrenerna och Liljekonvaljerna har ännu
inte slagit ut men gör det när som helst.
Luften är sval men på uteplatsen är det underbart i solen. Jag håller på att gå igenom en stor kartong med gamla sparade brev. Jag hittar brev från 1968 och
framåt!!!!! Otroligt vad duktiga vi måste ha varit på brevskrivande på den tiden, brev från systrar, vänner och vykort... en del minns jag inte vem det är - andra är rolig minnen...
Nu åker det mesta i papperskorgen men jag sparar en del. Gävlegängets och den tidens brev/vykort lägger jag i en plastkasse så att vi kan gotta oss tillsammans när vi träffas nästa gång!
Karin fyller år i morgon och för att alla ska kunna vara med har vi beslutat att fira henne redan i kväll. Det blir rökt fårfiol med diverse smarriga tillbehör och Jordgubbstårta från Gotlandssystern! Så nu ska jag sätta fart på förberedelserna!
Klockan 9 för Karin och jag ( Elin var hos Tomas och Åsa valde att ta en dag hemma i ensamhet) mot Lövåsen för att hämta Mats och köra vidare till Horndal. Där framträdde Badiba, den gospelkör Mats tillhör.
Medhavd lunch åt vi vid sjön Grycken i Stjärnsund och vi fick en guidad tur i trakterna av Mats som bott i denna bygd sedan 1985. Innan jag körde Karin till Säter, där Maggan hämtade upp henne, hann vi dricka kaffe i Mats trädgård. Syrenerna håller precis på att slå ut. Luften är sval men solen värmer ordentligt!
"Jag har tänkt på hur fantastiskt och samtidigt sorgligt detta med befrielsen från ångesten är. På något vis har du gjort en raketfärd i andlighet eftersom du utan att "passera GÅ" dvs hantera ilskstadiet kunde komma åt rädslan där under och bli fri från den. Det sorgliga är ju det höga priset.
Man säger att det bara finns två känslor - Kärlek och Rädsla, allt som inte är kärlek är alltså rädsla. Men det är inte alltid så himla enkelt att se att det är rädsla i botten på ilska, bitterhet, avundsjuka, svartsjuka eller vad det nu är för känslor som river i en och behärskar ens tillvaro. Det var därför jag menade att du skulle släppa ut ilskan. Men som sagt, i raketfart tog du dig till grunden för alltihop. Det måste hänga ihop med att du mediterat under så lång tid."
"Det är kul att läsa
kommentarerna från andra - du ger så otroligt mycket till så otroligt många
människor!!! Min mamma hade fått ny PC på jobbet och tappat allt hon hade
där och ville att jag skulle skicka länken till din sida igen...!"
"Nu känns håret riktigt besvärligt, tunt och stripigt. I går kväll satte jag på mig min snygga peruk. Då sa min man att den var snyggare än mitt hår, så nu är en snaggning nära förestående... Hur går det för dig då med håret?" I går kväll tittade jag och min man på bröstcancerprogrammet med Ingela Agardh som jag hade spelat in. Det har jag inte haft någon lust att se på förrän nu. När programmet gick i påskas hade jag ännu inte fått mitt cancerbesked, men anade väl kanske innerst inne hur det låg till. Mitt cancerbesked fick jag den 2 april. Då dök jag ner i ett stort svart hål och klarade inte av att vara ensam. Det var nära att jag satte en lapp i pannan "får ej lämnas ensam". Först efter ca 2 v kände jag att det här ska fixa sig och på den vägen är det. Kämpa på!!"
Jag fortsätter att få fantastiska mail och det är en högpunkt att öppna mailboxen när jag varit borta en dag!
Än sitter snaggen stenhårt och jag mår utmärkt!!!
