Ur ett mail:
"Jag är så oerhört imponerad av att du faktiskt skriver i dagboken varje dag, att du bland alla dessa starkt omtumlande känslor hittar orden och uttrycker både det faktiska/medicinska läget och känsloläget.

Tillbaka

 

 

12 november - Dag 25
Oj, så ont jag hade i rygg och axlar igår kväll. Riktig träningsvärk... Det var tur att Mats påminde mig om att jag låg på en iskall brits och frös i 20 minuter under simuleringen, annars hade jag inte förstått orsaken.

Min internetvän Annette har skickat en vacker vinterhälsning! Tack!

Vinter är det här också, 14,9 minusgrader klockan 8 och ett litet snötäcke!

Dag 25 efter sista cellgiftsbehandlingen:
Igår upptäckte jag att jag kunde gå fort. Tidigare har min kraftlöshet dragit ner tempot men igår drog jag ifrån Mats när vi var ute och promenerade. Jag känner att jag har lite mer glöd, både fysiskt och psykiskt! Härligt!
Jag orkar också mer - åka till Gävle, lämna PK-prov, tvätta en tvätt, promenera och röja i köket på samma dag!!! Fantastiskt!
Muskelvärken fortsätter i hela kroppen - kanske träningsvärken från igår också hör dit?! Det är en slags ömhet när jag rör på mig - nästan som träningsvärk.

Jag känner mig mer labil och sårbar än vanligt. Det tror jag beror på mitt nya "läge". Nu är allt jag möter nytt för mig - även gammalt och invant. Det är nytt eftersom jag möter det med mina nya ögon och insikter.

Igår är första dagen på evigheter som jag inte reikade - tiden ville inte riktigt räcka till. Jag ska försöka stiga upp lite tidigare så att jag hinner med reikin - den är oerhört viktig för mig!

Idag ska vi vara i Gävle klockan 13.30. Jag ser fram emot att få strålningsschemat så att jag kan planera min tid. (Min sista strålning bör vara den 18 december) Däremot ser jag inte fram emot att ligga på den iskalla britsen med naken överkropp i en halvtimme...

Ikväll ska jag på frigörande dans igen, kanske min nyvunna kraft gör att jag orkar dansa!!!

Annette mailade en adress till en annan nystartad bröstdagbok. Jag läste och grät...
Sedan gjorde jag en liten "lapp" som man kan använda för att länka till min bröstdagbok! Länken ska gå till: http://www.corpus.nu/bdbok/index.html

Tillbaka

 

13 november - Dag 26

Ur Gästboken:
"Vilken resa, vilken kraft du har! Tack Gunilla för att du delar med dig. Så mycket hopp... spännande att läsa om Doris också... Allt gott!"

"Hej, äntligen har jag fått rätt adress till dej jag ger dej 100 tusen kramar och önskar dej lycka till med allt. Mvh Städerskan Elisabeth"

Återigen har vi "råkat" ut för den otydliga sjukvården. Otydlig eller övertydlig... Otydlig eftersom vi fått olika och en del oklara besked och övertydlig eftersom personalen bemödade sig att ge oss tillfälle att fråga och få all upplysning vilket invaggade oss i en falsk förvissning om att allt var som det skulle.

I Gävle har vi under tre dagar haft samtal med tre olika sköterskor och en läkare.

Första gången, den 22 oktober fick vi bl a följande besked:

Jag kommer att strålas mot 2 områden, bröstet och lymfan.

En cortisonsalva ska användas i förebyggande syfte. Irritation kan uppstå i huden, särskilt i slutet av behandlingen. Det finns även andra hjälpmedel om det skulle bli aktuellt.

Jag behöver inte oroa mig för att sköldkörteln ska utsättas för strålning... (Jag ville försäkra mig om att struman inte ska komma tillbaka)

 

I förrgår, den 11 november, samtalade vi först med en sköterska och sedan en läkare. Vi fick veta följande:

Strålningen sker mot bröstet, lymfkörtlarna under armen och vid nyckelbenet.
Att jag strålas mot lymforna vid nyckelbenet var nytt för mig och rutin enligt läkaren. "Särskilt yngre patienter får denna strålning."

Jag fick veta att jag ska strålas 27 gånger. De två sista strålningarna gäller enbart bröstet. Detta ger man som en extra säkerhetsåtgärd svarade läkaren, då jag berättade att jag tidigare fått veta att jag skulle få 25 strålningar.

Jag tog upp min ängslan om sköldkörteln och halsen och fick återigen veta att detta område inte skulle utsättas för strålning.

I går samtalade jag med ytterligare en sköterska och fick veta följande:

(Vi visste inte att jag skulle ha ett nytt samtal med ny information så Mats stannade i väntrummet.)

Strålningen mot nyckelbenet ger strålning på halsen också! Detta kan ge besvär med matstrupe i slutet av strålningen. Jag undrade naturligtvis över hur sköldkörteln påverkades - och talade om att jag tidigare fått besked om att detta område inte skulle strålas.

Jag fick min första strålning samtidigt som sköterskan kollade upp strålningen vid halsen. Eftersom struphuvud mm utsattes för strålning lovade han att kontrollera med läkaren inför morgondagens strålning.
 

I efterhand tycker jag att jag var väldigt flat... Jag är fullständigt klar över att denna flathet är naturlig, jag är i ett underläge som patient och hade invaggats i tron att jag fått all viktig information. Genom denna nya information förändrades läget radikalt och först efter första strålningen fick jag säkert veta att halsen ingick i strålningen...
Med facit i hand tycker jag att jag skulle jag ha hämtat Mats innan jag tog det sista samtalet och vägrat behandling innan jag fått klarhet i strålningen mot halsen.

Nu kom vår frustration i bilen hem efteråt. Vi diskuterade vad läkaren sagt, vem som sagt vad, vad jag ville och hur det kunde varit i stället...

Jag kommer hädanefter att vara försiktig med frågor till sköterskor.
Alla viktiga frågor ska ställas till läkaren!
Nu har sköterskorna gett besked som inte stämmer med det läkaren sa och alla dessa förberedande samtal är förvirrande eftersom det är omöjligt för oss att minnas vem som sagt vad. Att avgöra vad som är läkarfrågor borde sköterskorna upplysa om eftersom jag som patient inte kan avgöra vad som är läkarfrågor och inte!
Sköterskan igår lovade att kontakta läkaren och kolla upp hans åsikt inför dagens behandling.

Till slut beslutade jag mig för att avvakta morgondagens besked.
Mats ska följa med, så vi är två som hör beskedet. Får jag ett besked som jag inte är nöjd med, kommer de inte att få stråla mina lymfkörtlar vid halsen förrän jag samtalat med läkaren igen. Är det möjligt att plocka bort denna del av strålningen får de fortsätta behandlingen, annars avbryter jag allt tills jag fått klara besked.
Jag vill också läsa i min journal vilken dos av cellgifter jag fått.

Ytterligare några frågor har dykt upp i mitt huvud:

• Vad är det som gör att de ska stråla mot halsen? Detta har inte diskuterats tidigare. Har de sett något på röntgen eller är det min typ av cancer som kräver det?

• Två extra strålningar mot bröstet, varför det?

• Läkaren hade läst i min journal att jag hade lite högre cellgiftdos än normalt... Enligt vad vi kommit överens om skulle jag fr o m behandling 3 få normaldos - har jag inte fått det?

Jag orkade inte åka på dansen igår. Vi hämtade ett lamm och ett får (de var redan slaktade) på vägen hem och var hemma först 17.30. Mats började stycka igår kväll, jag var trött och behövde koppla av...
Jag la mig tidigt och vaknade vid 3-tiden och låg och funderade ett tag innan jag mediterade och kunde somna om.

Usch, vad jag är trött på sjukvården!
Jag förstår att personalen vill väl men det är tungt att behöva sätta sig in i allt och behöva vara med och kontrollera och stå på sig hela tiden!!!! Tungt att inte kunna lita på den information vi får utan behöva dubbel/trippelkontollera allting...

Så skönt när allt detta är över

och

Vilken tur att jag har Mats som följer med mig hela vägen...

Mats och jag firar idag 10 månader och vi grattar och tackar varandra!!!!!

Idag är det dessutom ganska exakt 8 månader sedan jag fick mitt cancerbesked...

Idag ska vi vara i Gävle klockan 13.30. Ikväll ska vi spela in CD:n med kören och eventuellt sover vi sedan över i Lövåsen.

Hur ser mina internetvänner ut?
 

???

14 november - Dag 27
Oj, oj vad de senaste dagarna gått fort...
Vi har nu (torsdag em) kommit hem till Falun efter två Gävleresor, två strålningar, inspelning med gospelkören hela kvällen igår och övernattning i Lövåsen. Mats står vid köksbordet och styckar lammet och jag ska göra en första sammanfattning av vad som hänt...

Igår reste vi till Gävle igen och Mats följde med mig in till sköterskorna Kristian och Åsa. Kristian hade inte lyckats få något svar från läkaren ännu. Då bestämde jag att jag ville träffa en läkare innan jag strålades ytterligare mot halsen. Jag strålades mot bröstet och strålningen mot halsen uteslöts. Innan jag reste tillbaka hade jag fått en läkartid bokad. Vi blev oerhört bra och seriöst bemötta! Jag önskar att jag inte blivit så aggressiv som jag blev. Att sätta sig upp mot "överheten" krävde mycket kraft och jag fick uppbringa mer kraft än jag räknat med och då kom aggressiviteten som en bieffekt...

Det vräkte ner snö under hela gårdagen och bilresorna var intressanta... Mats kör mycket bra och älskar vinterkörning som tur är. Vi tog oss galant fram på både stora och små vägar.
Inspelningen med Gospelkören tog hela kvällen - Det verkar ha blivit riktigt bra. Mats arbetar med att få ner inspelningen på en CD.

När vi kom till Lövåsen var klockan närmare 23.30 och vi tog en varsin Laphroaig. Jag njöt, blundade och lyssnade på inspelningen och vips var det dags att sova...

Klockan 7 ringde klockan för att vi skulle hinna till Gävle till klockan 10.00. När jag sopade bilen fri från snö hade jag sönder vindrutetorkaren och vi var tvungna att åka via Långshyttan för att köpa en ny.

Fortsätter fast jag nog inte borde det i kväll...( Avbrottet i skrivandet berodde på att:
Banji behövde rastas, lammköttet styckas, telefonen ringde i ett kör, potatisgratäng skulle lagas, Elin var hemma en sväng och behövde stöd, vi åt lammkött (filé) och potatisgratäng (mums mums mums...), drack vin och tittade på gårdagens (timer-inspelade) och dagens (live) Fame Factory...)

Vi kom aningen försent till strålningen men de var också försenade så det gick bra ändå. Kl 10.30 hade vi läkartid bokad och när vi väntade på att träffa läkaren funderade jag på om mannen som satt där var Ewas Per. (Ewa skriver flitigt i mitt scriptboard, är också bröstcancerdrabbad och vi mailar regelbundet) Jag skulle  just ta mod till mig att fråga, när en kvinna kom in och frågade om jag var Gunilla. Det var Anita som jag tidigare haft kontakt med via Internet! Vi blev avbrutna av läkaren och jag fick istället ägna min kraft åt mötet med honom.

Han hade tittat på mitt fall och berättade att en bit av min sköldkörtel utsattes för strålning och att det fanns en liten risk att den blir påverkad men att det inte är något som sker snabbt. Han rekommenderade mig att att ta denna strålning. Besvär med matstrupe och röst kan uppstå men i lindrig form. Detta upphör ett par, tre veckor efter behandlingens slut.
Vi blev väldigt bra bemötta även av honom. Jag svarade att jag behövde tänka igenom det jag fått veta idag och har ett besked om vad JAG beslutar mig för att göra vid strålningen imorgon.

Mats kom på en superbra idé i bilen hem. Varför inte visa bilder på alla som vill och som på något sätt finns med här i bröstdagboken. Jag har ju tidigare satt in några bilder på mig och Mats... och har tack vare det fått kontakt med Margaretha och Anita! Skicka in foto eller annan bild om ni vill - Ann Catrin, Ewa, Mariorna, Annika, Margaretha, AgnetaR, Agneta, Ingela, Ewa, Karin, KarinK, Anita, Britt-Marie, Jaana m fl !!!

Hemma fick jag ett mail av Ewa att det var hennes Per som satt i väntrummet och att de suttit och hoppats att jag skulle dyka upp igen... (Per hörde mitt namn när läkaren ropade upp mig) Ewa och jag har bestämt att vi ska träffas på måndag!

Jag vill skicka en hälsning till Anita som jag inte hann prata färdigt med (jag har tappat bort din mailadress) hoppas vi ses igen och kan prata mer...

Nu väntar sängen - jag återkommer efter Gävlebesöket i morgon...
 

Ur gårdagens och dagens mail:

Ewa skriver:
"Tänk så krångligt allt skall bli... Strålning och Gävle är ju slutvinjetten på eländet så det ska väl bara flyta på. Man blir frustrerad när man hör vilka olika besked man kan få. Det är ju speciellt viktigt att inte bli oroad i onödan efter allt man gått igenom. Läkare och sjuksköterskor måste ha samma information. Läkaren är väl den som skall informera. Jag vet själv hur lätt det är att fråga sjuksköterskorna om div. saker, det har ju varit de som funnits tillhands för det mesta. Läkare har jag inte sett speciellt mycket av under den här tiden.
Hoppas du får räta ut alla frågetecken idag. Jag får väl rensa öronen ordentligt till imorgon och höra vad jag får för information. Både jag och Per åker ner imorgon. Ensam vill jag inte. Det räcker med de kommande veckorna."

Maria i Rönnäs:
"Stå på dig och som du själv säger är det ju bra om Mats kan vara med och hjälpa till att lyssna. Ibland kan man undra om man ska behöva vara helt frisk för att orka vara sjuk. De blir mycket att hålla reda på, komma ihåg, tolka, vända ut och in på, fatta beslut........Men du ska tamejtusan inte behöva ligga vaken och fundera över några förflugna ord från någon, du behöver din vila och sömn så väl nu Gunilla. Håll ut, håll på och håll om varandra. Många kärleksfulla kramar till dig och Mats."

Ann Catrin:
"Vet du vad jag har gjort ikväll... jag har läst hela dagboken från början till slut i ett svep. Jag är helt tagen av kraften i detta dokument. Trots att jag läst allt hela tiden och ibland gått tillbaka och läst om delar och vet vad som kommer i de olika partierna, så blev jag otroligt starkt berörd av hela resan igen.
Skönt att Gävlesjukhuset gav ett bra och seriöst bemötande igår så din rädsla och därav följande ilska kunde tona bort. Du behöver kraften till annat än att oroa dig. Jag blir trött bara av att läsa om ert kuskande längs vägarna för att komma till och från strålningen. Tack alla goda krafter för att Mats finns och dessutom kör bil bra!!"

Tillbaka

15 november - Dag 28
Väckarklockan ringde 6.00 och klockan 7.00 var jag vid Magnetröntgen på Falu Lasarett för att röntga min knöl på mitt knä. Det tog en halvtimme och lät högt och när de injicerade kontrastvätska i min arm var jag för trött för att bli riktigt rädd - jag berättade om min rädsla och de tog hand om det på ett bra sätt.
Därefter for jag hem, kokade kaffe och väckte Mats. Klockan 11.00 skulle vi vara i Gävle och vi körde i god tid. Idag regnade det och väglaget var slaskigt och moddigt men resan gick bra.

Jag fick strålning mot halsen förutom bröstet och det hela var klart på en kvart. Kristian fick en rapport om läkarbesöket och sa:
- Om du får några besvär av strålningen så finns det många knep, men det tar vi efterhand och om det blir aktuellt!!

När vi kom hem igen malde Mats lammfärs och lagade till en varsin lammburgare. Mums....
Nu är vi helt slut!
Ikväll kommer Anna och äter middag med oss - i övrigt är hela helgen obokad...

Här kommer de första bilderna på mina dagboksvänner: Bröstdagboksvänner

Tillbaka

16 november - Dag 29
Vi hade en trevlig, avslappnad kväll tillsammans med Anna. Jag sov sedan gott men vaknade tidigt...
Veckan som gått har varit mycket intensiv och det tar tid att gå ner i varv. Jag märker ändå att mina krafter ökat, för några månader sedan hade veckan varit omöjligt att genomföra.

Ur mailboxen:
"Jag undrar hur du har det nu? Hur du mår? Jag håller på och läser din dagbok och där har du just klarat av operationen. Jag storgråter och känner att jag inte vill vara med. Kunde du använda armen på den sidan du opererades efteråt? Jag trodde jag skulle bli helt handikappad. Funderade på hur jag skulle kunna knyta skorna t.ex. Jag hoppas verkligen att du mår bra av din behandling och jag ska fortsätta läsa din dagbok. Jag laddar ner några sidor i taget och läser off-line. Och det hjälper mig verkligen.
Jag tänker på dig."

"Det är helt otroligt att du fick alla dessa motsägelsefulla svar och att du fick åka  hem förvirrad. Det är för bedrövligt! Blev glad att läsa att du till slut fick rätt svar och ett bra bemötande av läkarna som du, och alla vi andra förtjänar. Man ska inte behöva "stå på sig" när det är dom som gör fel, usch jag blir så trött.
Ibland känner jag att jag och många i min generation har för mycket "respekt" för dessa män och kvinnor i vita rockar. Självklart ska man ha respekt för deras yrkeskunnande men de måste ha respekt för att vi själva bestämmer över våra kroppar och fattar besluten själva. Så ofta blir man inte ens tillfrågad.
Min kirurg är en underbar kvinnlig läkare som alltid sade, vi erbjuder den eller den behandlingen och rekommenderar att du tar denna pga att etc. Hon SÅG mig som person och frågade ALLTID hur jag mådde eller om jag hade frågor. Tänk om alla var likadana!
Tyvärr kan jag inte säga samma sak om de onkologläkare jag träffat. jag har oftast känt mig som ett "fall", inte en människa som man ser. Och det trista är att man inte får en enda läkare att vända sig till, jag har t.ex haft tre olika på tre olika besök. Ja, det finns mycket att förbättra.
Tur att du har din Mats, det är skönt att ha någon att hålla handen när man är nere i botten och jag har också tur med min John, vi kämpar tillsammans med detta. Jag är säker på att det är otroligt jobbigt att vara ensam mitt i eländet."

Dag 26 - 29 efter sista cellgiftsbehandlingen:
Mitt hår håller på att växa ut. Uppe på huvudet kommer nu mörk kraftig stubb och blandar sig med de grå babyfjun jag hade tidigare. Magen börjar rätta till sig och svettanfallen kommer inte lika ofta.
Jag börjar få flytningar - slemhinnorna har varit kruttorra under cellgiftbehandlingen.
Muskelvärken däremot håller i sig - det är mer vissa dagar. Igår morse kände jag inte äckelsmaken i munnen när jag kom till Falu lasarett!!

Jag har funderat över veckan och mötet med personalen på Strålningsavdelningen i Gävle och den förvirring jag upplevde.

Vid första strålningstillfället hade jag ett samtal med sköterskan Kristian. Vi satt vid ett bord utanför behandlingsrummet. Jag fick då de upplysningar som gjorde mig förvirrad och tveksam. Om jag hade vetat att vi skulle ha ett samtal hade jag tagit Mats med mig, nu satt han i väntrummet.

När jag skulle meddela sköterskorna att jag ville träffa läkaren innan de fick fortsätta stråla halsen, blev jag mer aggressiv än jag önskat. Nu efteråt ser jag mig själv stående, med Mats bredvid mig, i själva behandlingsrummet vid den stol jag förväntades lägga mina kläder när jag tagit av mig på överkroppen. Undra på att jag kände mig "liten". Hade vi istället satt oss i ett neutralt utrymme så hade jag sluppit uppbringa den kraft och aggressivitet jag gjorde.
Personalen reagerade inte negativt på det jag sa utan respekterade och tillmötesgick mina önskemål på ett bra sätt.

Det första mötet med läkaren skedde direkt efter att jag legat och frusit och blivit uppmärkt på bordet. Jag höll på att klä på mig när läkaren kom in i rummet. Det fanns stolar därinne men jag upplevde tydligt att jag var patient och "sårbar". Därav kanske jag inte var lyhörd nog och kunde ställa de frågor jag behövt. Vid den andra träffen gick vi in och satte oss tillsammans med läkaren i ett rum och kunde prata mer jämbördigt. Läkaren var mycket tillmötesgående och både Mats och jag upplevde honom på ett helt annat sätt när vi satt jämbördiga tillsammans.


Jag hoppas på fler bilder till min sida med Bröstdagboksvänner. Min målsättning är att ordna ett stort knytkalas med alla mina bröstdagboksvänner i slutet av våren 2003...

En vinterhälsning har kommit från Anette.

Fler och fler bilder kommer till sidan med bröstdagboksvänner...

Tillbaka

17 november - Dag 30

Ur ett mail:
" Jag följer dig genom din dagbok och gläds när du är glad, sörjer när du är ledsen. Jag har kommit till biten där du tappat håret, ni har skaffat husbilen och du har problem med porten. Att få en propp mitt i allt, hur kul är det? Du har tillräckligt att tampas med ändå.
På måndag ska jag få träffa kirurgen och det känns lite som om allt sätter igång då. Fr.o.m. då kommer jag att vara med i sjukhussvängen. Just nu är en slags mellantid när jag bara går och samlar kraft. Jag försöker "landa" i det här. Hitta någon harmoni, bearbeta frågor... usch, vad jag pladdrar. Det är mörkt och grått och jag är helt ensam hemma. Jag antar att jag är pratsugen."

Ur ett annat mail:
"Jag hoppas du har det bra just nu.. du har ju varit med om mycket.. en lång behandling med många tankar
Jag har läst din dagbok.. inte hela.. men mycket.. Du har gjort en så underbar sida.. med mycket värme i.."

Jag har fått ytterligare några lappar till mitt lapptäcke med länkar till andra bröstcancerdrabbade:

Gårdagen var oerhört slö. Jag satt många timmar framför datorn, svarade på mail som jag inte hunnit med under veckan och arbetade vidare med dagboken. Mats åkte till Lövåsen en sväng. Vi är lite småförkylda.
Tvättmaskinen har slutat fungera! Jag köpte den ny när jag flyttade hit i augusti 2000... Usch, sådant ska bara fungera!! Jag får jobb och blir av med pengar som jag behöver till annat...
Jag somnade jättetidigt och sov djupt och gott hela natten!

Idag flyttar Elin hem, Åsa stannar hos sin pappa ytterligare en vecka. Mats ska arbeta i Lövåsen några dagar.
Jag räknar med att åka sjukbuss till Gävle mestadels den här veckan. Den går klockan 8.45 från Falu lasarett och tillbaka klockan 15.00 från Gävle. Jag är tillbaka i Falun 16.20. Eventuellt kan jag ta en tidigare ordinarie buss...
I morgon ska jag träffa Ewa för första gången. Hon åker ner med sjukbussen och ska stanna i Gävle hela veckan. Det ska bli jättekul att träffa henne - jag ser fram emot det!

Eftermiddag:

Allt är som det ska
men ingenting blir som jag tänkt mig...

I eftermiddag fick vi veta att pappa fått en hjärtinfarkt, just nu är läget stabilt men de första två dygnen är de mest akuta. Min syster Birgitta och Hasse sitter nu på Gotlandsfärjan och är på väg till Skåne. Jag åker till Gävle i morgon och hör hur många dagar jag kan göra uppehåll i strålningen. Därefter räknar jag med att ta tåget direkt ner till Skåne. Min kusin Eva har ryckt in och skjutsar och stöttar dem tills Birgitta kommer.
Tack Eva - Du är en ängel!!!
Läget är under kontroll men det känns viktigt att åka dit både för min och mamma&pappas skull.

Vi försöker få kontakt med min syster Karin på Cuba. Jag vet att hon är ute vid havet med vänner... Jag är ledsen Karin om du får veta detta genom min bröstdagbok, jag har mailat och ringer till dig med jämna mellanrum.

Tillbaka

Fortsättning

Bröstdagboksvänner